新华社北京10月19日电（记者李恒）记者从19日开幕的诊疗再提诊疗2024年中国罕见病大会了解到，截至目前，水平升全全国罕见病诊疗协作网医院总数达到419家，国罕九游涵盖全国所有省份，见病显著提升了罕见病的协作管理与诊疗水平。

　　罕见病是网医诊疗难度极大的疾病，也是院达比较突出的公共卫生问题。2019年，诊疗再提诊疗国家卫生健康委遴选324家医院组建全国罕见病诊疗协作网，水平升全建立双向转诊、国罕远程会诊机制。见病九游北京协和医院作为全国罕见病诊疗协作网的协作国家级牵头医院，建立国家罕见病多学科诊疗平台，网医不断缩短患者平均确诊时间。院达

　　“不放弃就有希望。诊疗再提诊疗医患携手温暖向前，让‘罕见’被看见。”北京协和医院院长、中华医学会罕见病分会主任委员张抒扬说，罕见病患者平均确诊时间从以往的4年缩短到4周以内，医疗花费降低90%，罕见病知晓率从过去的31%提升至69%，这一系列的突破性成绩离不开社会各界的努力。

　　罕见病多为先天性遗传因素导致，与出生缺陷关系密切。国家卫生健康委党组成员、国家中医药局局长余艳红说，目前已知的出生缺陷有8000多种，其中相当一部分为罕见病。与10年前相比，2023年全国因出生缺陷导致的婴儿死亡率、5岁以下儿童死亡率均降低50%以上，神经管缺陷、唐氏综合征等重大出生缺陷发生率降幅达44%。

　　据介绍，下一步，我国将强化医疗机构间的协同配合，罕见病诊疗协作网医院进一步做好病例信息登记上报工作。各牵头医院持续发挥辐射带动作用，畅通双向转诊、专家巡诊、远程会诊通道。同时，我国将强化医防协同，夯实罕见病防治的“第一道防线”，将预防作为防治罕见病最经济有效的健康策略，全面提升出生缺陷综合防治能力。

• ·又一新台风“银杏”生成！强度将逐渐增强
• ·快讯丨2023中国产业转移发展对接活动（广西）高端绿色家居产业专题对接活动暨2023中国家具协会整装和定制专业委员会年会与会嘉宾到我市投资考察
• ·我市获新增以工代赈中央投资1243万元
• ·第一届全国学生（青年）运动会
• ·网传河南一高中学生会干部受贿 学校通报：情况属实
• ·市领导督导检查安全生产工作
• ·上半年我市居民消费价格平稳
• ·我市田径队在广西青少年田径锦标赛中勇夺19金12银
• ·新妨碍！汕梅高速改扩建名目全线首段路面水稳底下层试验段乐成铺筑
• ·贵港日报社 17件（次）作品获 2022年度中国地市报新闻奖和广西新闻奖
• ·贵港日报社 17件（次）作品获 2022年度中国地市报新闻奖和广西新闻奖
• ·我市代表队在广西青少年国际式摔跤锦标赛中斩获4金9银8铜
• ·近距离体验客家横蛮！非遗小剧场《风土·客韵》今晚精采演出
• ·快讯丨市第六届人大常委会第28次主任会议召开
• ·桂平市扎实推进粮食生产
• ·贵港市人民代表大会常务委员会关于举行贵港市第六届人民代表大会第五次会议的决定